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Fondazione Telethon ETS (Ente del Terzo Settore) è una charity biomedica e un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Nati nel 1990 per rispondere all'appello di persone affette da malattie genetiche rare. Oggi come allora, sono organizzati per dare loro ascolto e risposte concrete, ogni giorno dell'anno.

- Si occupano di gestire le iniziative di raccolta fondi e di garantire le risorse necessarie ai progetti di ricerca rigorosamente valutati e approvati da una Commissione medico scientifica indipendente e internazionale.

- Gestiscono direttamente i loroistituti (Tigem, SR-Tiget, DTI).

- Forniscono un servizio di gestione diretta dei fondi di ricerca assegnati a enti esterni (università, istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, enti ospedalieri altri istituti di ricerca).